Жители Тверской области могут помочь семимесячному Кириллу Петрову
Улыбается, все понимает и очень интересуется предметами вокруг. С яркой погремушки Кирюша Петров не сводит глаз. Так и хочется взять предмет и потрясти, но сделать это семимесячный малыш не может, ручки очень слабые. Слегка уцепившись, любимую игрушку сразу роняет.
Мама Марина, держа сына на руках, плечом подпирает ему головку, мышцы шеи тоже не справляются, голова постоянно запрокидывается, теряют тонус крохотные ножки.
Спинально-мышечная атрофия - страшный диагноз, который поставили Кирюше в три месяца - удар для молодых родителей Дмитрия и Марины Петровых.
«В Три месяца Кирюше поставили диагноз спинально-мышечная атрофия первого типа. У него также теряется эффект дыхания, глотания», - рассказала Марина Петрова, мама Кирюши.
С трех месяцев Кирюша питается через зонд. Так исключается попадание пищи в легкие и развитие пневмонии, если ребенок поперхнулся. Из-за слабых мышц, говорит мама, глотательный рефлекс плохой. 150 раз в день мальчику делают дыхательную гимнастику, чтобы легкие работали. Кирюша не плачет, он все чувствует и понимает. Шанс на полное выздоровление есть, один укол дорогостоящим препаратом «Золгенсма», не зарегистрированный в России, и болезнь отступит навсегда. Сбор средств для Кирюши Петрова начат на сайте благотворительного фонда «География добра».
«Мы надеемся на добрых людей, которые отзовутся на нашу беду, откликнуться на нашу проблему, помогут нам закрыть сбор», - поделился Дмитрий Петров, папа Кирюши.
Сейчас мальчик живет благодаря поддерживающей терапии - это три дорогостоящих укола в год на протяжении всей жизни. Их стоимость 8 миллионов рублей каждый, семье где двое детей, помогают пожертвования и фонды. Но у Кирюши есть шанс ползать, бегать и прыгать, сделав только один укол и на всю жизнь. Препарат малышу нужно ввести до 2 лет. В семье Петровых верят в чудо и доброту, ведь у нее нет географии.